پیام فارس - بیماریهای خاص و صعب العلاج بیماریهایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و درمان آنها به فراهم کردن شرایط ویژه نیاز دارد. بر اساس تعریف وزارت بهداشت بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام اس در زمره بیماریهای خاص قرار دارد و به دلیل عدم امکان درمان دایمی تا آخر عمر همراه فرد خواهد بود.
بیشتر بخوانید: اخبار روز خبربان
بیماریهایی مانند سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اتیسم و ای بی جزو بیماریهای صعب العلاج هستند. در واقع بیماریهای خاص و صعب العلاج در گروه بیماریهایی قرار می گیرند که شرایط درمانی ویژه ای نیاز دارند ، زیرا کمیاب بودن داروهای مورد نیاز این افراد وهزینه های بالا موجب می شود که حتی گاهی آنها از درمان منصرف شوند.
در عین حال هزینه درمان بیماریهایی مانند هموفیلی و تالاسمی در مواردی رایگان است، اما هزینه های جانبی مانند مکمل ها، داروهای خارجی و از دست دادن شغل همه و همه مسایلی هستند که مبتلایان را با فراز و نشیب های بسیاری روبرو کرده است.
یکی از بیماران تالاسمی به مناسب روز بیماریهای خاص به «خبرجنوب» می گوید: در حال حاضر مهمترین مشکلات ما مسایل بیمه ای و هزینه های جانبی است؛ با توجه به افزایش تعرفه داروها وعدم توان بیمه ها برای رساندن خود به این هزینه ها بیماران دچار مشکل هستند.
حسین تصریح می کند: متاسفانه بیمه های تکمیلی هم با وجود تبلیغاتی که دارند، همه داروهای بیماران خاص را تحت پوشش قرار نداده اند و بعد از چند هفته کاغذ بازی، تازه کارشناس می گوید فلان دارو مکمل است و در زمره خدمات ما نمی باشد!
او اضافه می کند: برای نمونه هزینه بخشی از داروهای تالاسمی که آهن زدا و خارجی است از جیب بیمار می رود و البته داروی داخلی که به برخی افراد نمی سازد و عوارض دارد رایگان است.
حسین می گوید: در عین حال برای افرادی مانند من که داروی جیدنیو که خارجی است را استفاده می کنیم هزینه ها بیشتر می شود و اگر هم بخواهم داروی ایرانی مصرف نمایم با عوارضی روبرو می شوم.
در این باره حتی برای افرادی که سازگاری با داروی ایرانی ندارند ممکن است نارسایی قلبی و مرگ به همراه داشته باشد و حرف مرگ و زندگی برخی بیماران در میان است.

این فرد که جزو بیماران خاص استان است اضافه می کند: اغلب مبتلایان تالاسمی درگیر بیماریهایی مانند دیابت، نارسایی قلبی و کلیوی و از این قبیل هستند که هزینه های جانبی دارد و بخشی را بیمه ها تقبل می کنند و بخشی را هم نه !
حسین می گوید: گاهی هم برای گرفتن هزینه یک آزمایش و یا موارد مشابه از بیمه تکمیلی، چند بار باید مراجعه حضوری داشته باشیم و همین قضیه حداقل در مورد بنده گاهی موجب انصراف از ادامه پیگیری می شود. از سوی دیگر گاهی هم با وجود طی پیچ و خم های اداری در نهایت کارشناس می گوید فلان دارو مکمل است و مشمول بیمه نمی شود. چندی پیش از روی دلخوری به یکی از کارشناسان بیمه تکمیلی گفتم، مگر ما ورزشکاریم که این داروها مکمل های خارج از بیمه محسوب می شود.
یکی دیگر از این بیماران خاص که از بیمارستان شهید دستغیب شیراز خدمات می گیرد نیز عنوان می کند: با وجود اینکه می گویند شیراز قطب پزشکی است اما وقتی بیماران خاص سایر استانها به بخش تالاسمی این مرکز مراجعه می کنند با مشکل کمبود فضا و تخت و از این قبیل مواجه می شویم؛ این وضعیت به خصوص در تابستان که بیشتر از استانهای جنوبی به شیراز سفر می کنند، نگران کننده تر است و حتی در مواردی باعث معطلی بیماران استان می شود.
مجید می گوید: وقتی قرار است به بیماران سایر استان ها هم خدمات بدهند باید فکری به حال فضا و تخت و سایر امکانات کنند. در این بخش هم امکانات محدود است و هم بیمارستان فرسوده می باشد و انتظار می رود در یکی از مراکز درمانی تازه تاسیس بخشی با تعداد تخت های کافی به این منظور در نظر گرفته شود تا جوابگوی بیماران باشد، وگرنه افزایش مراجعه از استانهایی مانند سیستان و بلوچستان و همچنین اتباع باعث می شود در مقاطعی خدمات به بیماران استان به سختی برسد.
رییس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز در این خصوص به «خبرجنوب» می گوید: بیش از 14 هزار بیمار خاص در استان وجود دارند که شامل بیماریهایی از جمله تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماریهای متابولیک، پیوندی ها و .... هستند.
دکتر ابوالفضل درانی نژاد اضافه می کند: برای بیماران دیالیزی به عنوان یک گروه از بیماران خاص در استان، دستگاه های جدید دیالیز اچ دی اف خریداری کرده ایم.
او می گوید: میزان برداشت سموم این دستگاهها از بدن بیمار نسبت به سایر دستگاهها بیشتر است و طول عمر مبتلایان را بیشتر می کند.
دکتر درانی نژاد اضافه می کند: در این باره 3 دستگاه برای بیمارستان نمازی و 3 دستگاه هم مخصوص مرکز آموزشی درمانی شهید فقیهی خریداری کرده ایم و در عین حال بخش خصوصی را هم ملزم به خرید تعدادی دستگاه جدید کرده ایم. او می گوید: با توجه به گران بودن، این دستگاهها به تدریج جایگزین موارد قدیمی می شود.

رییس اداره بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز می گوید: مبتلایان به ام اس با 8 هزار و 700 نفر بیشترین بیماران خاص در فارس هستند. او اضافه می کند: مسایل دارویی و از جمله تاخیر بیمه ها در به روز رسانی برخی پوشش ها جزو مشکلات عمده بیماران خاص استان است.