پیام فارس - شرق /متن پیش رو در شرق منتشر شده و بازنشرش در آخرین خبر به معنای تاییدش نیست
«یگانه»، زن جوانی با دیابت نوع یک، هر ماه در جستوجوی انسولین است؛ دارویی که برای او و بسیاری دیگر، «شیشه عمر» است. میلیونها بیمار دیابتی در ایران هر روز همین اضطراب را تجربه میکنند؛ زندگیشان به دارویی وابسته است که گاهی در داروخانهها پیدا نمیشود و گاهی قیمتش چند برابر است. آمارهای رسمی وزارت بهداشت نشان میدهد که بیش از شش تا هشت میلیون نفر در ایران به دیابت و بین چهار تا شش میلیون نفر دیگر به پیشدیابت مبتلا هستند و پیشبینیها حاکی از افزایش این آمار تا 10 تا 12 میلیون نفر تا سال 2030 است. با توجه به رشد روزافزون جمعیت دیابتیها، دسترسی به داروهای حیاتی برای کنترل بیماری و پیشگیری از عوارض جدی، به یکی از اولویتهای نظام سلامت تبدیل شده است. پژوهشها و پیمایشهای ملی مانند مطالعه «استپس» نشان میدهد که حدود 14 درصد از جمعیت بالای 25 سال کشور به دیابت مبتلا هستند و حدود 13 درصد نیز در مرحله پیشدیابت قرار دارند؛ آماری که ضرورت اتخاذ سیاستهای حمایتی و پایداری در دسترسی به دارو را برجسته میکند.
رنج مداوم بیماران دیابتی
آمارها نشان میدهد میلیونها نفر در کشور با دیابت یا پیشدیابت دستوپنجه نرم میکنند؛ اما این اعداد زمانی ملموس میشوند که زندگی روزمره بیماران را دنبال کنیم. یگانه، زن جوانی است که سالهاست با دیابت نوع یک زندگی میکند؛ بیماریای که بدن در آن دیگر توانایی تولید انسولین ندارد و حیات بیمار وابسته به تزریق روزانه این داروست. او سالهاست، هر بار برای تهیه انسولین، اضطراب تکرارشوندهای را تجربه میکند؛ اضطرابی که از زمان خروج آمریکا از برجام و بازگشت تحریمها شدت گرفته و به گفته او: «دیگر هیچوقت فروکش نکرده است». پیداکردن انسولین برای یگانه کاری ساده و روزمره نیست. او به «شرق» میگوید که هر ماه که زمان خرید دارو فرا میرسد، اضطراب سراپایش را میگیرد؛ نمیداند اینبار در کدام داروخانه میتواند انسولینهایش را بیابد. او از دو نوع انسولین استفاده میکند؛ یکی «نووپید» برای اثر سریع و دیگری «توجئو» که اثر طولانیمدت دارد. اما یافتن هر دو نوع در یک داروخانه، تقریبا ناممکن است. برای همین، هر بار باید در سامانه دارویاب جستوجو کند، با داروخانهها تماس بگیرد تا مطمئن شود موجودی دارند و سپس مسیرهای طولانی را طی کند تا شاید در گوشهای از شهر دارویش را پیدا کند. داروخانههای مرکز شهر معمولا پاسخ منفی میدهند. گاهی ناچار است تا شرق تهران، اوپال یا حتی شهرری برود تا دارویی را که نیاز دارد، بیابد. او میگوید «لانتوس»، یکی از انواع انسولینی که پیشتر مصرف میکرد، چنان کمیاب شد که پزشکش ناچار شد درمان او را به «توجئو» تغییر دهد؛ نه به دلیل انتخاب علمی، بلکه صرفا برای در دسترس بودن. یگانه میگوید هیچگاه اجازه نداده انسولینش تمام شود، چون میداند حتی چند روز بدون تزریق دارو، به معنی رفتن به کماست. برای همین دو یا سه روز مانده به پایان دارویش، جستوجو را آغاز میکند تا مبادا دچار کمبود شود. اما این جستوجو همیشه با شرمندگی داروخانهدارها همراه است: «خیلی وقتها وقتی تماس میگیرم و میگویند نداریم، از صدایشان پیداست که خودشان هم ناراحتاند. میگویند شرمندهایم، نداریم، ببخشید. انگار درد ما را میفهمند ولی کاری از دستشان برنمیآید». او هرگز از بازار آزاد خرید نکرده، هرچند در دورهای کوتاه یکی از اقوامش مجبور شد دارو را آزاد تهیه کند. در برخی داروخانهها نیز فروش «آزاد» پیشنهاد شده، اما یگانه آن را نپذیرفته است. تفاوت قیمتها چشمگیر است؛ هر قلم انسولین در حالت آزاد حدود 150 تا 240 هزار تومان است، درحالیکه در نسخه بیمهای، هزینه نهایی برای او حدود 80 هزار تومان تمام میشود. همین اختلاف باعث میشود بیماران دیابتی که باید ماهانه چند قلم دارو تهیه کنند، فشار مالی شدیدی را متحمل شوند.
اضطراب همیشگی در سایه کمبود دارو
یگانه در هر ماه برای خرید انسولینهایش حدود 80 هزار تومان میپردازد، اما هزینه نوار تست قند خون که باید به صورت روزانه استفاده کند، به بیش از 350 هزار تومان رسیده است. او میگوید شاید در ظاهر این هزینهها به اندازه بیماران سرطانی یا مبتلایان به بیماریهای خاص «فجیع» نباشد، اما اگر مجبور شود همه اقلام انسولین را بهصورت آزاد تهیه کند، مبلغ پرداختی به دو میلیون تومان در ماه میرسد؛ عددی که برای بسیاری از بیماران، غیرقابل تأمین است. او از استرسی میگوید که هر ماه با تجدید نسخهاش سراغش میآید؛ اضطرابی که بهمعنای واقعی کلمه، بدنش را میلرزاند. وقتی بالاخره موفق میشود دارو را تهیه کند، تازه متوجه میشود که از شدت فشار عصبی، بدنش منقبض شده و تمام عضلاتش درد میگیرد. میگوید «خستگی» حالا بخش همیشگی زندگیاش شده است؛ خستگی از بیماری، از بیثباتی بازار دارو و از اضطرابی که هرگز پایان نمیگیرد. کمبود نوار تست قند، معضل دیگری است که زندگی روزمره او را مختل کرده است. در میان تمام داروخانههای اطراف خانهاش، فقط یکی از آنها نوار سازگار با دستگاه او را دارد؛ هر برند دستگاه، نوار مخصوص خود را میخواهد و نبود آن عملا دستگاه را بلااستفاده میکند. همین مسئله باعث میشود او با هر بار تمامشدن نوار، دچار اضطراب تازهای شود. تأثیر بحران کمبود دارو فقط بر خودش نیست، خانوادهاش نیز درگیر این اضطراب دائمیاند. برای یگانه این وضعیت چیزی فراتر از دشواری جسمی است؛ نوعی فرسودگی روانی و بیاعتمادی به نظام تأمین دارو که به گفته او «انصاف نیست». از نگاه او، مشکل اصلی در درکنشدن رنج بیماران است: «کسانی که مسئولاند، چون خودشان هیچوقت این اضطراب را تجربه نکردهاند، نمیدانند ما چه میکشیم. آنها همیشه راهی برای تهیه دارو دارند، پس کمبود را احساس نمیکنند». او هنوز نسبت به استفاده از انسولینهای ایرانی تردید دارد. بسیاری از بیماران، به گفته او، پس از تزریق انواع داخلی دچار افت شدید قند و بیهوشی شدهاند. برای همین، حتی با دشواری فراوان، همچنان به دنبال یافتن انسولین خارجی است؛ ریسکی که به قیمت صرف زمان، انرژی و اضطراب، اما با اطمینان از سلامت خودش، آن را به جان میخرد.
مبارزه با سودجویی
یگانه خاطرهای از یکی از شبهایی دارد که برای پیداکردن انسولین راهی داروخانهای در نقطهای دور از محل کارش شد؛ تجربهای که به گفته او «نمونهای از بینظمی و سودجویی در بازار دارو» است. او میگوید از طریق سامانه «دارویاب» داروخانهای را در حوالی اتوبان جلال آلاحمد پیدا کرده بود که اعلام کرده بود انسولین مورد نیازش را دارد: «زنگ زدم و گفتند موجود است. محل کارم ونک بود، اما شب رفتم تا دارو را تهیه کنم. تا رسیدم گفتند که انسولین فقط به صورت آزاد فروخته میشود چون بارکد دارو مشکل دارد و سیستم نمیتواند تأیید بیمه را بگیرد». یگانه از شنیدن این پاسخ شوکه شده است: «گفتم چرا پشت تلفن نگفتید؟ گفتند یادشان رفته. اما من مطمئن بودم بهانه است تا دارو را آزاد بفروشند». او میگوید صبح روز بعد با سامانه 190 وزارت بهداشت تماس گرفته و موضوع را گزارش داده، اما هرگز از نتیجه پیگیری اطلاعی پیدا نکرده است. او میگوید این فقط یکی از دهها تجربهای است که بیماران دیابتی در مسیر تهیه انسولین با آن روبهرو میشوند: «ما بیماریم، اما باید با سیستم معیوب، بینظمی، کمبود و گاهی سودجویی هم بجنگیم». او تأکید میکند که این وضعیت برای بیماران خارج از تهران بهمراتب دشوارتر است: «من در پایتختم و اینهمه سختی متحمل میشوم. آنهایی که در سیستانوبلوچستان یا شهرهای کوچکترند چطور باید انسولین پیدا کنند؟ خیلی از داروخانههای شهرستانها اصلا انسولین ندارند و بیمار باید صدها کیلومتر برود به مرکز استان».
حذف ارز ترجیحی انسولین
مشکل دسترسی به دارو و نوسانات قیمت، کارشناسان و پزشکان حوزه دیابت را نیز نگران کرده است. سعید کلباسی، رئیس هیئتمدیره انجمن دیابت ایران، درباره پیامدهای حذف ارز ترجیحی انسولین هشدار میدهد. او با اشاره به حذف ارز ترجیحی برای واردات انسولین رایزودگ، تنها انسولین ترکیبی تولید داخل با فرمول جهانی، هشدار داده است که این تصمیم میتواند پیامدهای جبرانناپذیری برای بیماران دیابتی به همراه داشته باشد. او گفته که با حذف ارز ترجیحی، قیمت این دارو به 700 تا 800 هزار تومان افزایش خواهد یافت و بسیاری از بیماران قادر به تهیه آن نخواهند بود. این امر میتواند منجر به بازگشت به دوران استفاده از انسولینهای قدیمیتر با تزریقهای متعدد روزانه، افزایش خطر افت قند خون، کاهش کیفیت زندگی و بروز عوارض بلندمدت مانند مشکلات کلیوی، چشمی و عصبی شود.
انسولین هست، اما نه همیشه
امیر زند از بیماران دیابتی نوع یک است که به «شرق» میگوید در مقایسه با بسیاری از بیماران دیگر، برای تهیه انسولین کمتر با مشکل مواجه میشود؛ هرچند این «کممشکلبودن» را حاصل تصمیمی ناگزیر میداند. او برای پرهیز از نوسان در دسترسی، بهجای استفاده از برندهای خارجی، سراغ انسولین آسپارت ایرانی رفته است: «حدود سه، چهار ماه پیش فقط برای مدت کوتاهی انسولین پیدا نمیکردم، آنهم زمانی که حتی نوع ایرانی آن هم کمیاب شده بود. در مجموع اما چون از آسپارت ایرانی استفاده میکنم، کمتر دچار مشکل میشوم. انسولینهای خارجی تقریبا نایاباند، اما نوع ایرانیاش راحتتر پیدا میشود». او توضیح میدهد که بر اساس نسخه پزشک، بیمه ماهانه پنج قلم انسولین برایش مجاز شمرده است و همین مقدار، حداقل نیاز بدن او به شمار میرود: «اگر نسخهام کامل تأمین نشود، تا آخر ماه انسولین کم میآورم. به همین دلیل ناچارم فقط داروخانه 13 آبان دارو بگیرم». در مورد پوشش بیمهای، امیر میگوید بخش عمده هزینه انسولین را صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج پرداخت میکند، اما این حمایت در ماههای اخیر کاهش یافته است: «قبلا مثلا 30 هزار تومان پرداخت میکردم، اما حالا برای همان دارو باید 700 تا 800 هزار تومان هزینه کنم. سهم بیمه کم شده، ولی هنوز شاید حدود 80 درصد هزینه انسولین را پوشش میدهند». با این حال، او تأکید میکند که این حمایت فقط شامل انسولین میشود و تجهیزات جانبی، که به اندازه خود دارو برای بیماران حیاتی است، کاملا آزاد تهیه میشود: «سرنگ، سرِ سوزن و نوار تست هیچکدام تحت پوشش نیستند. در حالیکه شورایعالی بیمه مصوب کرده بخشی از هزینه نوار تست پرداخت شود، اما شرایطی گذاشتهاند که عملا شدنی نیست. سنسور پایش قند هم فقط برای زیر 16 سالها به صورت اسمی بیمه است و آنهم هنوز اجرائی نشده است». او هزینه ماهانه صرفشده برای دیابت خود را با وجود بیمه تأمین اجتماعی و تکمیلی حدود دو تا سه میلیون تومان برآورد میکند: «این در حالی است که از ارزانترین نوار تست استفاده میکنم، سنسور ندارم و فقط حداقل تجهیزات را میخرم. این حداقلِ ممکن برای زندهماندن با دیابت است».
خستگی و ناامیدی در سایه کمبود دارو
او توضیح میدهد که گاهی این وضعیت به خستگی روانی و احساس ناامیدی شدید میانجامد و نگاه خود به واکنش مسئولان درباره بیماران دیابتی را تشریح میکند: «مسئولان صدای بیماران را میشنوند و از نیازهای ما اطلاع دارند، اما برایشان اهمیت ندارد». امیر زند نمونهای از این ناکارآمدی را در زمینه بیمه تجهیزات دیابتی توضیح میدهد: «پس از سالها تلاش، تصویب شد که نوار تست بیمه شود، اما بازپرداخت مشروط به آموزش شد و وزارت بهداشت هیچ سازوکاری برای آموزش ارائه نکرده است. حتی حداکثر بازپرداخت نوار تست برای بیمار دیابتی حدود 150 هزار تومان است، درحالیکه هر بسته نوار حداقل 250 هزار تومان هزینه دارد. سنسور پایش قند هم بخشی از هزینهاش پوشش داده میشود، اما دریافت بازپرداخت به قدری کُند و ناقص است که تفاوتی با دریافتنکردن ندارد». او درباره انتخاب نوع خاصی از انسولین توضیح میدهد: «انسولین رپیدسولین ایرانی، جایگزینی مناسب برای انسولین نوپید است. هرچند شیب اثر و دوز مصرفی آن متفاوت است، اما با کسب تجربه و تنظیم دقیق، میتوان قند خون را کنترل کرد. در مقابل، انسولین پایه مانند بازالین که جایگزین ایرانی ندارد، اثر کوتاهمدت و ناپایدار دارد و کنترل قند با آن دشوار است. انسولین توژو نیز مشابه ایرانی ندارد و بههمیندلیل نمیتوان آن را جایگزین کرد». امیر زند اشاره میکند که تجربه طولانی او در مدیریت دیابت باعث شده توانایی تطبیق با انسولینهای متفاوت را داشته باشد، درحالیکه بیماران تازهکار ممکن است با این جایگزینیها مشکل داشته باشند. به گفته او صدای بیماران دیابتی به مسئولان رسیده، اما یا ارادهای برای حل مشکلات وجود ندارد یا افراد فاقد تخصص لازم مسئول رسیدگی هستند: «انتظار غیرمنطقی از دولت برای تأمین تمام داروها و تجهیزات از بودجه عمومی ندارم، اما میتوان با الگوبرداری از سازوکارهای بیمهای کشورهای دیگر، فشار مالی بر بیماران کاهش یابد و خدمات بهتر ارائه شود».
مسئولیت پزشکان
پزشکان و داروسازان نیز با استناد به تجربه بیماران، ضرورت اقدامات حمایتی را یادآوری میکنند. این مشکلات، واکنش انجمن دیابت و پزشکان متخصص را نیز به دنبال داشته است. اسدالله رجب، بنیانگذار و عضو هیئتمدیره انجمن دیابت ایران، در گفتوگو با «شرق» وضعیت تأمین انسولین در کشور و چالشهای بیماران دیابتی را تشریح میکند. او با اشاره به تجربه نزدیک به چهار دهه فعالیت در این حوزه، کمبود انسولین را مسئلهای همیشگی میداند که مدیریت مناسبی برای کاهش اثرات آن بر بیماران اتخاذ نشده بود. او تأکید میکند که وظیفه پزشکان، آموزش بیماران در مواجهه با جایگزینی دارو و اطمینانبخشی به آنهاست تا آرامش لازم برای ادامه درمان فراهم شود. او همچنین نگرش منفی درباره انسولین تولید داخلی را رد کرده و توضیح میدهد که همه داروهای مجوزدار استانداردهای لازم را دارند و بیمارانی که از انسولین ایرانی استفاده میکنند، با پایش مناسب و آموزش صحیح، میتوانند درمان مؤثر دریافت کنند. او اضافه میکند که تغییر انسولین نیازمند دورهای کوتاه برای سنجش حساسیت بدن بیمار به داروی جدید است و این فرایند یک تا دو هفته طول میکشد. او بر ضرورت ذخیره حداقل دو تا سه ماه داروی انسولین برای بیماران دیابتی تأکید میکند و با یادآوری تجربه همکاری با سازمانهای بیمهای و دفتر ریاستجمهوری در بیش از یک دهه گذشته، توضیح میدهد که برای حل این مشکل، سیاست توزیع دارو به گونهای طراحی شده بود که بیماران بتوانند داروی مورد نیاز خود را برای حداقل دو تا سه ماه در منزل داشته باشند. او همچنین بر نقش پزشکان در حمایت از بیماران تأکید دارد: «تغییر دارو میتواند اضطراب و استرس ایجاد کند، اما وظیفه پزشک است که بیماران را آموزش دهد و آرامش لازم را به آنان بدهد». به گفته رجب، پاسخهای غیرحرفهای یا برخورد سرد پزشکان با کمبود دارو، وضعیت بیماران را پیچیدهتر میکند و لازم است اطلاعرسانی و هدایت صحیح برای بیماران انجام شود تا درمان آنها به طور مستمر و ایمن ادامه یابد.
محدودیتهای بازار
محمود هادیپور، داروساز و داروخانهدار، در گفتوگو با «شرق» وضعیت دسترسی بیماران دیابتی به داروهای حیاتی در داروخانهها را تشریح و به محدودیتهای موجود در بازار دارویی ایران انتقاد میکند. او با اشاره به نقش نظام توزیع و مدیریت در این حوزه، توضیح میدهد که بیماران اغلب با کمبود دارو مواجه میشوند، حتی در شرایطی که تولید داخل موجود است، اما به دلایل اثرگذاری یا عادت بیماران، این داروها استفاده نمیشوند. هادیپور با انتقاد از محدودیتهای واردات داروهای خارجی، تأکید میکند که تولیدکنندگان داخلی، بهویژه در حوزه انسولین، قادر به ارائه قیمت رقابتی با نمونههای خارجی نیستند و این شرایط باعث میشود بیمار مجبور به انتخاب داروی خارجی شود. به گفته او، چنین سیاستهایی بیماران را در موقعیتی دشوار قرار داده و داروخانهها در خط مقدم مواجهه با انتقادات و فشار بیماران قرار میگیرند.
این داروساز اضافه میکند که تلاش برای اجبار بیماران به استفاده از داروهای داخلی، بدون توجه به پذیرش و اعتماد آنان، منجر به مشکلات جدی در مصرف و درمان میشود. این داروساز، همچنین به موضوع سهمیهبندی دارو اشاره میکند: «درحالحاضر بیماران امکان پیشخرید داروی مورد نیاز برای دو ماه را مثلا دارند، اما در عمل، وقتی دارو موجود نباشد، بیماران نمیتوانند داروی خود را برای مدت طولانی ذخیره کنند». به گفته او، قوانین و سیاستها باید به گونهای طراحی شوند که امکان دسترسی پایدار و اطمینانبخش برای بیماران فراهم شود، در غیر این صورت، بخشی از تلاشهای تولید داخل و مدیریت بازار بیاثر خواهد بود.
تجربه 15ساله با انسولین
فاطمه مجیدیان، بیمار دیابتی ساکن تهران، 15 سال تجربه استفاده مستمر از انسولین دارد. او به «شرق» توضیح میدهد که اولین انسولینهای مصرفی او شامل ویال امپیاچ و رگولار بود و پس از ورود انسولینهای قلمی، بهتدریج از این مدلها استفاده کرده است. درحالحاضر، انسولینهای اپیدرا و لِندنتوس را مصرف میکند و سهمیه ماهانه او از هرکدام چهار قلم است. فاطمه سختترین دوره تأمین انسولین را دوران همهگیری کرونا میداند: «به دلیل شرایط شغلی و بیماری، در آن زمان در شمال کشور بودم و دسترسی به دارو محدود شد. تنها یک قلم انسولین اپیدرا در دست داشتم، درحالیکه بیماران دیابتی همواره باید انسولین یدک داشته باشند. اضطراب شدید و نگرانی ناشی از کمبود دارو باعث افزایش قند خون میشد». هرچند داروی ماه جاری فاطمه تأمین شده، اما اضطراب و نگرانی همواره همراه بیماران دیابتی است و به گفته او تنشهای سیاسی، اقتصادی یا بلایای طبیعی میتواند دسترسی به دارو را با مشکل مواجه کند. یکی دیگر از چالشهای او مربوط به تغییر نوع انسولین از نمونه خارجی به ایرانی بود. در دورهای که لنتوس خارجی در دسترس نبود، داروخانهها لنتوس ایرانی توزیع کردند، اما تجربه او از این نوع انسولین نشان داد که سرعت تشکیل توده چربی زیر پوست شکمش افزایش یافته و سازگاری بدنش با دارو متفاوت بود. او پس از یک ماه استفاده، انسولین خارجی را دوباره جایگزین کرد. فاطمه درباره هزینهها نیز توضیح میدهد که بیمه تا حد زیادی هزینه انسولین را پوشش میدهد و تاکنون نیازی به خرید آزاد دارو نداشته است، اما هزینه تجهیزات دیابت مانند نوار تست و سوزنهای دستگاه قند خون بالاست و بیمه پوشش محدودی برای آنها ارائه میدهد. تجربه او نشان میدهد که در 15 سال گذشته چهار بار مجبور به تعویض دستگاه قند خون خود شده است، زیرا نوار دستگاهها بر اثر تحریمها و کمبود واردات بهصرفه نبود.
اعتماد، حلقه مفقوده
در پاسخ به برخی انتقادها درباره کیفیت داروهای داخلی و کمبود انسولینهای وارداتی، بابک شکارچی، معاون فنی و نظارت سازمان نظام پزشکی، در گفتوگو با «شرق» توضیح میدهد که مشکل اصلی نه نبود دارو، بلکه بیاعتمادی و مقاومت در برابر استفاده از نمونههای ایرانی است. به گفته او، انسولین ایرانی در بازار موجود است اما بخشی از جامعه پزشکی هنگام تجویز و سفارش دارو، تمایل چندانی به نسخهنویسی آن ندارند. درحالیکه این داروها پیش از ورود به بازار از مراحل متعدد کنترل کیفی عبور میکنند و مجوز رسمی سازمان غذا و دارو را دارند. شکارچی تأکید میکند که برای تولید داخلی انسولین سرمایهگذاری گستردهای انجام شده و لازم است به شرکتهای داروسازی ایرانی فرصت داده شود تا در بازار تثبیت شوند. او با اشاره به اینکه برخی اعتراضها به کیفیت داروهای داخلی الزاما جنبه علمی ندارند و گاه منافع تجاری پشت آنها قرار دارد، میگوید باید نگاه درباره صنعت داروسازی کشور شکل بگیرد.به باور او، نمیتوان همزمان هم واردات گسترده دارو داشت و هم انتظار رسیدن به خودکفایی کامل در تولید داخلی. شکارچی از پزشکان و رسانهها میخواهد در فضاسازی مثبت برای حمایت از داروسازان و تولیدکنندگان ایرانی نقش فعالتری ایفا کنند: «اگر قرار است به خودکفایی واقعی برسیم، باید به نیروهای متخصص و شرکتهایی که در کشور سرمایهگذاری کردهاند، میدان دهیم تا بتوانند توان واقعی خود را نشان دهند».
بازار ![]()